Wer von euch die Abkürzung ME/CFS liest, dem werden diese Kürzel wahrscheinlich zum ersten Mal begegnen und ebenso wahrscheinlich wenig Informationsgehalt haben. Ausgeschrieben steht ME/CFS für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, was eine schwere, oft postviral ausgelöste neuroimmunologische Multisystemerkrankung ist, aber für Lai*nnen immr noch nach einer schwer einzuordnenden Diagnose klingt. So ging es auf jeden Fall uns, als wir zum ersten Mal auf die Gruppe und Initiative „Empty Stands“ aufmerksam wurden. Ausführlich heißt es dazu auf ihrer Homepepage „Wir sind Empty Stands – eine Selbsthilfegruppe von Fußballfans, die an ME/CFS, Long COVID & Post-Vac erkrankt sind und ihren Angehörigen.“ Ein Titel, der den Einstieg in ein Thema gewährt, dass so komplex wie facettenreich ist, dass wir den Kontakt zu der Gruppe suchten, um in einem direkten Gespräch mehr über den Charakter der Gruppe, der Krankheit und der Motivation zur Gründung dieser Initiative zu erfahren.
Wir nahmen Kontakt auf und so kam es, dass wir uns Ende Februar mit Sonja Tschirch aus Osnabrück und Aiden Maischein aus Mainz zu einem Online Gespräch über Empty Stands trafen. Sonja und Aiden sind beide Fußballfans und beide sind an ME/CFS erkrankt, was sich bei beiden jeweils ähnlich, aber zugleich auch ganz unterschiedlich ausprägt. Sie sind Fans von Vereinen, die so unterschiedlich wie ungwöhnlich sind. Sonja ist Fan des VfL Osnabrück und Aiden ist im Mainzer Exil Anhänger von Hertha BSC. Aber gemeinsam ist ihnen, dass sie durch ME/CFS nicht mehr ins Stadion gehen können, ihrer Leidenschaft und Liebe für den Fußball nicht mehr vor Ort nachgehen können.
Beide erzählten uns von der Krankheit und klärten uns erstmal über ME/CFS auf. Menschen mit ME/CFS leiden unter zahlreichen Symptomen, gemeinsam ist ihnen aber eine deutliche Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Es ist ein komplexes Krankheitsbild, zu dem zum Beispiel eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems gehören. Sonja kann mit dieser Krankheit zwar noch arbeiten, aber dies nur unter sehr großen Anstrengungen. Aiden leidet so unter Erschöpfungszusände, dass er bspw. nach einem Stadion Besuch extrem viel Zeit für die Regeneration benötigt.
Sie erzählten davon, dass es einen sehr hohen Bedarf an Mitteln und Ressourcen für die Forschung gibt. Dass es solche Selbstverständlichkeiten, wie Möglichkeiten zur Therapie, zur Diagnostik es bei ME/CFS nicht gibt und unter den aktuellen Bedingungen es nicht absehbar ist, dass es sowas für ME/CFS geben wird. Sie erzählten von den vielen Vorurteilen ihnen gegenüber, wenn ihnen bspw. gesagt wird, sie müssten sich nur mehr anstrengen. Und sie erzählten vom riesigen Bedarf an Sensibilisierung und Aufklärung über die Krankheit, dass es eben nicht damit getan ist, wenn sie „Entspannungsübungen, Yoga oder Atemübungen“ machen.
Es war ein intensives Gespräch und es beeindruckt uns nachhaltig, wie die Krankheit Sonja und Aiden in ihrer Lebensqualität einschränkt, sie nicht mehr an gesellschaftlichen Veranstaltungen, an Selbstverständlichkeiten der Alltags- und Lebensplanung teilnehmen lässt, und sie damit nahezu gesellschaftlich unsichtbar werden.
Die Geschichte der beiden hat uns daher den immensen Handlungs-, Forschungs- und Aufklärungsbedarf aufgezeigt, der sich im Zusammenhang mit ME/CFS ergibt. Aber auch, welche große Kraft im Fußball und in der mit ihm verbundenen Leidenschaft liegt. Und dass Empty Stands als Netzwerk für den Austausch unter Menschen mit ME/CFS, als Initiative für Aufklärung und Spendenaktivitäten zur Förderung der Forschung an ME/CFS, wesentlich mehr Öffentlichkeit braucht.
Wir vom Löwenpudel e.V. wollen mit unseren Mittel helfen, einen Teil dieser Öffentlichkeit herzustellen.
Informiert euch über Empty Stands auf https://emptystands.me/
Grafik:
Sönke Lühring